?

Log in

Сбыча мечт

Вспомнила вдруг про существование ЖЖ, перечитала свой предыдущий пост, написанный в преддверии дня рождения и нового года и решила написать к нему небольшое продолжение.
А я-то, оказывается, молодец! Вполне так иду по плану.
Да, машина у меня не желтая, а красная. И этот факт меня даже очень радует! Она яркая и красивая, ее никто не принимает за такси, и ее очень хорошо видно на дороге. И она гораздо лучше всех тех вариантов, на которые я могла рассчитывать, когда писала тот предыдущий пост. А еще иногда я делаю маникюр под ее цвет :-))))))
Выбирала и покупала я ее долго, сложно. Главная сложность была найти даже не машину, а помощника, который бы ее со мной выбрал. Но все в итоге удалось! Спасибо доброму человеку! И вот такая у меня теперь красавица, точней красавец - Hyundai Getz, или ласково геша по имени Ерёма! :-) Не спрашивайте, почему такое смешное имя))) Если посмотреть на него внимательней, то станет понятно, что имя у него уже было, мне нужно было только рассмотреть.
Мой ГешаСвернуть )
После покупки выяснилось, что поехать на нем по Москве - задача ничуть не легче, чем накопить денег, а потом выбрать и купить. Потому что права я получила 3 года назад и больше за рулем не сидела. А Москва... она такая МОСКВА!!! В общем, страшно мне пока в ней. Но я стараюсь, не сдаюсь и постепенно набираюсь опыта под руководством опытного водителя.
Вот мои достижения:
1 день за рулем - проехала сразу свои первые 100 км по Московской области.
2 день за рулем - через 5 минут после выезда из дома уже оказалась на МКАДе в час пик! Орала громко, временами матерно, но все остались живы и невредимы))) Часов 5 катались по загруженным дорогам, нервов было потрачено много, но я получила бесценный опыт.
3 день за рулем - был уже поспокойней и поуверенней, но к концу поездки мне неожиданно пришлось остаться в машине одной и ехать до дома самостоятельно, хвостиком за машиной товарища! Уже не орала, но тряслась сильно... :-) И снова справилась!
4 день за рулем - Доехала до Питера!!! Да, честное слово! Не одна, конечно, а тоже под руководством. Но тем не менее! Теперь вот думаю - что бы такое придумать на свой десятый, юбилейный выезд? Может, к Владивостоку присмотреться?))) Ну раз уж такой темп взят :-) Шучу, конечно. Но поехать в Питер в 4 день за рулем - это было круто... Да, еще в этот день мы с гешей вынимали первый наш совместный гвоздь из колеса на шиномонтаже. Так сказать, первый поход к доктору :-)
5 день за рулем - менее героический, чем 4-й, но в нем был свой экстрим в виде непогоды и высокой скорости. Изучала, что такое "аквапланирование" на питерском КАДе. И впервые побывала в Кронштадте. Попали там под дождь, промокли насквозь. И я еще раз оценила прелесть жизни автомобилиста, потому что в таком мокром состоянии совсем не хотелось бы еще ждать автобус и трястись до дома с пересадками на общественном транспорте.
6 день за рулем - вернулись в Москву. Снова пришлось возвращаться домой самой, причем уже ехала вообще самостоятельно, а не за машиной товарища, как в прошлый раз. Осложнялось все тем, что в Питере я сильно заболела и в Москву возвращалась в ужасном состоянии, с головокружением, слабостью и растущей температурой. Да еще всю ночь ехали, не спали. Так что эти 20 минут самостоятельного "полета" мне дались сложней всего предыдущего опыта. В другой ситуации я бы в таком состоянии за руль предпочла не садиться.
7 день еще не наступил, я пока болею после Питера. Но на этот день я запланировала небольшой, но полностью самостоятельный выезд в Москву. Да, пора уже начинать. Не спеша, аккуратно, а главное - без паники. Возьму с собой подругу для спокойствия и уверенности. Будет читать мне мантры о том, что я "все могу, все умею, ничего страшного нет и поворачивать нам вон туда" :-))) Доедем до Ашана, купим там что-нибудь для Ерёмы. Ему много всего требуется.
А через месяц я исполню еще одну свою огромную и давнишнюю мечту. Я лечу во Францию! Проведу 9 счастливых летних дней в стране, где говорят на любимом мной языке, поют потрясающие песни и едят вкуснейшие блюда. Увижу Женеву, Экс-ле-Бен и Париж! Побываю на дне друзей Грегори Лемаршаля. Ну, и отдохну наконец. В отпуске я уже почти год не была.
А когда вернусь, стану снова работать над исполнением мечт из предыдущего поста))) Там уже все попроще останется, любой Снегурочке под силу :-)
Хороший год идет! Люблю лошадей. Ржем и пашем!
Да, хорошо бы за лето исполнить еще одну даааавнишнюю мечту - совершить прогулку верхом на каком-нибудь красавце-коне, на этот раз не железном, а настоящем!
В преддверии Нового года (а поскольку я человек декабрьский, то новый год у меня наступает сразу по всем фронтам), решила впервые в жизни написать письмо... нет, не Деду Морозу, а внучке-Снегурочке! В общем, самой себе :-)) Очень удобно, знаете?! Загадываешь желание, потом сама же его исполняешь! И можно быть уверенной, что подарок попадет в самую точку, будет соответствовать всем требованиям и желаниям. Главное - не заменять его ничем "более нужным" и "более срочным", а вот это уже, конечно, сложней.
Тем не менее, верю в свою силу воли и мощь желания, поэтому загадываю...
Итак, дорогая трудяга-Снегурочка! Очень надеюсь, что после того, как ты принесешь много-много радости другим людям, у тебя останется немного сил и на саму себя. Ну ведь должна иногда и Снегурочка получать подарки!
Понятно, что главные мои мечты совсем не материальные. Про здоровье, мир во всем мире, радость и дружбу, про любовь конечно... Но со всем этим я пойду, пожалуй, даже не к Деду Морозу, а выше и серьезней.
А сейчас - хочу себе сама:
Первое, что я хочу, причем давно и сильно - это желтую машину! Маленькую, компактную, почти не требующую кормежки, и обязательно желтую! Например, такую: машинкаСвернуть )
И однажды она у меня обязательно будет!
Дальше скромней :-)
Так же давно и сильно, и даже более постоянно, чем машину, я хочу СПАТЬ! Да, я понимаю, что лишний часик в сутках мне не организует никакая Снегурочка, и даже ее волшебник-дедушка. И даже Выше и Серьезней не спешит нам прибавлять этот час. Поэтому я хочу хотя бы не долго, но удобно спать. А именно - хочу себе удобную кровать с пружинным матрасом вместо старого раздолбанного хозяйского дивана, в котором остались одни доски и труха. Благо, Икеа заботится о нас и нашем кошельке и предлагает мне вполне приятный вариант за заманчивую цену))
кроваткаСвернуть )
К кровати, конечно, нужна пижама! Обожаю пижамы! Уютные, домашние, да еще чтобы на штанах коленки не вытягивались ;-)
пижамаСвернуть )
А потом вся такая бодрая и выспавшаяся я мечтаю пойти на уроки по фигурному катанию, и чтобы обязательно тренер-мужчина))) И наконец научиться каким-нибудь красивостям и премудростям на льду! Между прочим, моя первая мечта в детстве была стать фигуристкой! Это уже потом я стала мечтать о балете, медицине, педагогике... Пока наконец не домечталась до актреского диплома :-)
я фигуристка!Свернуть )
Еще очень хочу найти наконец подходящий альбом для своей коллекции открыток. Такой, чтобы помещались открытки разного формата, а не только 10х15, и чтобы листы в нем были с обеих сторон прозрачные! Потому что открытки - это совсем не фотографии! У них никогда не можешь выбрать, какая сторона интересней ))) И нужно видеть непременно обе! Такие альбомы наверняка существуют, я даже подозреваю, где они меня ждут. Осталось туда добраться)))
postcrossingСвернуть )
Следующее желание одно из самых давних. Мало кто об этом знает, но я совершенно влюблена в венецианские маски. И мечтаю когда-нибудь собрать настоящую коллекцию этой красоты. Пока коллекция не складывается, потому что уж к этому пункту точно приползают те самые "нужней", "срочней" и "важней", и до масок дело так и не доходит. Поэтому она висит пока одна и ждет компанию. Может, наконец компания появится, а, Снегурочка? ;-)
маскиСвернуть )
А вот это желание мне придется исполнять в первую очередь, иначе оно рискует не сбыться. В отличие от прошлого пристрастия, о котором никто не знает, про мое пристрастие к косметике Лаш (LUSH) не знает только ленивый. Если кто-то от плохого настроения ест сладкое, то мой наркотик - это Лаш! Любимое баловство, отличная косметика и сводящие с ума ароматы! Особенно один - туалетная вода "Love"... ММмммммм)))) Дорогой друг подсадил как наркоманку на этот аромат, а производители, изверги, сняли его с производства! И вот сейчас на всю Москву осталось всего несколько маленьких флаконов, которые можно купить уже только через интернет-магазин. И если я его прозеваю и не запасусь, то вообще не представляю, как буду без него жить )))
LoveСвернуть )
Еще есть пара желаний "по мелочи". Точней одно напрямую связано с мелочью, потому что там она и хранится. Ну да, кошелек. Вот не везет мне с ними! То украдут, то порвется, а то просто попадется либо неудобный, либо "не мой". Мой - это непременно яркий, оригинальный и возможно даже с юмором. А еще с большим удобным отделением для мелочи!
кошелекСвернуть )
И часы настенные! После того, как мои сломались, стало ну очень неудобно жить... Правда, я подозреваю, что часы моей мечты просто не существуют, потому что я хочу, чтобы в них все-таки был дополнительный час на сон...
часы с желтой машиной!!!Свернуть )
Ну, и последнее мое желание - наконец увидеть ЕГО и... не умереть! А начать мечтать о чем-то новом :-)))ПарижСвернуть )
Ну, Снегурочка, вперед! Дуй зарабатывать на все свои желания ;-))))
Снегурочку вызывали?Свернуть )

P.S. Решила иногда сюда что-то дописывать.
Вчера вот сообразила, что нужен мне утюг! Потому что мой совсем умирает, а гладить постоянно соседским как-то уже неловко :-) И вообще люблю гладить! Ну, когда хорошим утюгом, а не моим доходягой, конечно. Полы мыть вот ненавижу, посуду мою потому что надо, а гладить именно люблю!
А еще я хочу елку! У меня сто тысяч лет не было новогодней елки. Точней не было ее с тех самых пор, как я приехала в Москву. Получается, последняя моя елка была подарена мне на ДР в Ростове-на-Дону очень дорогими моему сердцу цирковыми жонглерами. Кстати, они первые бы меня сейчас поправили, что не "последняя", а "крайняя". Такая у них традиция и примета. Так что крайняя елка пока та. Она была живая, красивая. Нам нечем было ее наряжать и мы повесили на нее все мягкие игрушки, которые были в доме. А еще у меня были засушенные бутоны роз, подаренных зрителями и поклонниками - и они тоже красовались на елке :-) А когда праздники прошли, я долго не могла решить, как же теперь поступить с елкой? Ведь это подарок на день рожденья, а подарки выбрасывать не принято! Была даже идея разобрать ее на зубочистки... А потом в конце февраля она стала осыпаться и мы с подругой... вытряхнули ее с балкона! Да, да! Именно так! Иначе весь подъезд был бы в наших "зубочистках")))
Ну и вот я снова хочу елку :-))) Правда, у меня теперь и так круглый год есть Елка, потому что так зовут мою соседку по комнате. Но если нарядить ее можно без проблем, то вот поставить в ведро на 2 недели рука не поднимается)))
Пока все. Пошла хотеть дальше))
Вот и пролетели 3 месяца подготовки к нашей очередной благотворительной ярмарке. И в Великую Субботу, 4 мая, рано утром мы повезли всю приготовленную нашими талантливейшими рукодельницами красоту и добрыми хозяюшками выпечку в 2 московских храма - Храм Софии Премудрости Божьей и Храм Всех Святых. Добрые дела не всегда легко делаются, и на нашу долю в этот день выпало небольшое испытание в виде дождя, ветра и низкой температуры. Но мы же не зря так долго готовились! Подготовились и к этим трудностям! Купили 2 непромокаемых тента, запаслись дождевиками и тряпками, налили в термос горячий чай - и вперед.
Фотографии у меня пока не все, но чтобы не откладывать наш краткий отчет, делюсь пока тем, что есть.

Храм Всех СвятыхСвернуть )

Храм Софии Премудрости БожьейСвернуть )

Конечно, если бы не дождь, прихожан было бы гораздо больше, но тем не менее нам удалось собрать очень внушительную сумму - 63 785,10 руб. и 100 $!!!
Ярмарка длилась до 15 часов, потом мы окончательно замерзли и решили ехать домой, считать уже заработанные деньги. А еще договорились повторить это мероприятие 12 мая, в день завершения Пасхальных празднований, в Храме Софии Премудрости Божьей. Так что если вы не успели поучаствовать в нашей ярмарке, но очень этого хотите - мы снова будем ждать всех друзей в ближайшее воскресенье! О времени сообщим отдельно.

...А Пасхальные колокола продолжают звонить еще целую неделю. С праздником Светлой Пасхи вас, дорогие друзья! Христос Воскресе! :-)

P.S. О'Двасик сердечно благодарит за помощь всех-всех своих помощников, которые помогали в подготовке и проведении ярмарки! Всех мастеров, готовивших несколько месяцев товары; всех кулинаров, которые напекли для нас куличей, пряников и накрасили яиц; тех, кто помог нам нарисовать и напечатать пасхальные открытки с О'Двасиком, а также сделать макет и изготовить баннер "Кислорода"; кто помог столами для ярмарки. Ну и конечно тех, кто самоотверженно сражался со стихией в день ярмарки, грузил-возил-разгружал-продавал под дождем и ветром! Друзья, СПАСИБО всем вам! Благодаря вам 66 с лишним тысяч рублей отправляются в копилку "Кислорода" на лекарства для ребят, больных муковисцидозом. Храни вас Бог!
А мы снова с О'Двасиком ищем способы помочь ребятам с муковисцидозом! На этот раз придумали провести благотворительную Пасхальную ярмарку хенд-мейда и традиционных пасхальных куличей и крашеных яиц. Готовились мы не покладая рук два месяца подряд! Наши лучшие мастерицы с радостью откликнулись на просьбу о помощи и вот такая красота у нас получилась:
P1190731
P1190789
Без имени-10
И еще много-много чудесных пасхальных работ, пропитанных теплом, любовью и самыми светлыми пожеланиями к их будущим обладателям!
Всю эту красоту можно будет найти в канун Пасхи, 4 мая:
с 11 до 15 часов в Храме Софии Премудрости Божьей на Софийской набережной 32,
с 10 до 15 часов в Храме Всех Святых в Красном Селе (2-й Красносельский пер. 7),
с 16 до 19 часов в Храме Архангела Михаила в Тропарево (Пр. Вернадского 90).
Приходите! Ведь это такая замечательная возможность в канун Светлой Пасхи не только приобрести уникальные подарки для родных и близких, но и тем самым помочь ребятам, которые так нуждается в нашей с вами помощи!
Итак, мы с О'Двасиком ждем всех наших старых друзей, а также тех, с кем еще не знакомы, но тоже так хотим подружиться!

А еще обращаемся к нашим друзьям с небольшой просьбой. На сегодняшний день мы ищем столы для ярмарки в один из храмов и кулинарных мастериц для приготовления куличей и крашеных яиц.
Волонтерская помощь на самих ярмарках тоже актуальна. :) Присоединяйтесь к нашей дружной команде! 01

P.S. Столы нашли! Приготовление куличей и покраска яиц все еще актуальны!
Оригинал взят у pch_maya в Осторожно, мошенник!!! Друзья, расшарьте информацию!!!
Оригинал взят у irinka_hema в Осторожно, мошенник!!! Друзья, расшарьте информацию!!!
За те годы, что я в благотворительности я видела много разных мошенников, кормившихся с темы больных детей. Подставные сайты с историями реальных детей, но "левыми" реквизитами, совсем-совсем выдуманные истории, реальные родители реальных детей, злоупотребляющие доверием жертвователей… В общем, много вариантов было… Но то, что происходит последние полтора года… Как сказала моя коллега "борзометр у чувака зашкаливает".

Сначала схема выглядела следующим образом: на телефон мамы больного ребенка звонил мужчина, говорил, что пытается перевести большую сумму денег на ребенка, но для этого ему нужно знать дату выпуска карты и 3 цифры с оборота карты (под магнитной лентой). 3 цифры с оборота – это CVV-код для дистанционной оплаты картой. 90% родителей об этом не знали, поэтому сообщали мошеннику код. Дальше на телефон приходило СМС "вы подтверждаете платеж на сумму ***?", и тут же раздавался звонок от того же "благодетеля": "я перевел вам деньги, но вы должны подтвердить, что согласны их принять. Вам пришла СМС с кодом, который вы должны сказать мне". Снова-таки – большинство родителей не врубались в то, что "платеж" не = зачисление, а как раз наоборот. Итог – с карточки снималось 200-500-4000 грн.

Работал мошенник обычно по выходным и очень систематично – просто брал детей с одного благотворительного сайта и по очереди обзванивал. После нескольких таких эпизодов мы говорили родителям, предупреждали, просили блокировать карты для интернет-платежей. Мошенник снова звонил, снова пытался снять деньги. Наткнувшись на заблокированные карты, говорил, что хочет перевести 15 000 грн через интернет-банкинг, но не может, так как карта закрыта для интернет-операций, инструктировал как отключить блокировку и снова снимал все, до чего доставал.

Писались заявления в милицию. Писались заявление в службу безопасности банка. Чувак затихал на пару недель-месяцев, а потом появлялся снова, обзванивая подопечных следующего благотворительного сайта. Всегда с одного и того же телефона. И совершенно не смущался, когда его посылали на три буквы, а просто набирал следующий телефон в списке, иногда – соседа по палате того, кто только что его послал.

А 30 января телефон зазвонил у меня. Мужчина представился Давидом, профессиональным телохранителем, который работает в основном по контракту на Западе. Сказал, что хочет помочь подопечным нашего фонда. И начал рассказывать, что у него счет в немецком банке. И это очень особенный счет, с него нельзя переводить по реквизитам на другой счет, можно только с карточки пополнить другую карточку через терминал. И для этого ему нужен номер телефона, который привязан к карте… "Для пополнения карты не нужен телефон. А вот для мошеннических действий – нужен" – ответила я и на том конце трубки раздались короткие гудки.

Я тут же написала во внутреннюю рассылку волонтеров, работающих в онко о новом явлении мошенника. Оказалось, что он звонил еще нескольким людям – волонтерам и родителям. А после нового года мне посыпались звонки от подопечных семей…

Мошенник звонил в основном семьям из категории неактивных. Тем, кто закончил лечение. Буквально уговаривал принять деньги ("ну вы же потратились на лечение, наверняка долги остались и вообще помощь лишней не бывает"). Если не получалось – начинал угрожать "ваша просьба висит на благотворительном сайте. Если вы отказываетесь от помощи, значит вы мошенники!". Но обычно до этого не доходило. Родители соглашались с тем, что таки да, помощь лишней не будет. Тем более человек обещал 15-20 тысяч грн. И спрашивал на первом этапе только номер карты и телефон, который к ней привязан. Потом – отправить СМС на сервис-номер банка с определенным кодом. Потом – продиктовать ему код, пришедший по СМС. И… с карточки видимо по системе "Экстренные деньги" (возможность получить энную сумму в банкомате без тела карты, отправив с телефона только с ее номером и телефоном) снимались 400-500 и т. д. грн.

Мало того… попадались родители, на чьих картах денег не было (ибо сбор давно закрыт). Таких мошенник уговаривал положить на карту 400-500 грн, так как с его такой специфической карты немецкого банка невозможно сделать перевод на пустую карту. И после того, как родители клали эту сумму, благополучно снимал ее по прежней схеме.

На крючок мошенника попалась не одна и не две семьи. Заявления в милицию были отданы. Звонки идут с одного и того же телефона. Все деньги снимались в одном и том же банкомате. На наши звонки мошенник отвечает "да, я украл! А вы поймайте меня!". И чувак по-прежнему на свободе и продолжает обзванивать родителей. Некоторых ПО ВТОРОМУ РАЗУ!!!

Я не знаю, что вместо совести у этого человека. Мне непонятно, почему пьяного хулигана, который "минирует" вокзал арестовывают за несколько часов, а мошенников, которые не меняют номер телефона и банкомат – не могут. А еще мне непонятно, что делать дальше! Как защитить семьи от мошенников?! От этого и от следующих! Своих пока как можем инструктируем! Но сколько благотворительных групп гуляет по соцсетям! Как донести информацию до всех потенциальных жертв?!

Вот и прошу вас, френды о перепосте этой инфы! Чем больше волонтеров, фондов, нуждающихся людей узнают о том, что не все обещающие помощь, на самом деле помогут, тем больше денег пойдет на нуждающихся, а не в карман мошеннику!

И очередной раз напоминаю: для того, чтобы сделать перечисление на карту нужно знать только ее номер, МФО, ОКПО, р/с, ФИО того, на кого она оформлена, изредка оператор банка может спрашивать ИИН. Если вас просят сообщить пришедший на телефон код, любые цифры с карты, кроме ее номера, номер телефона, привязанный к карте, отправить какие-то коды на сервис-номер банка – вас хотят ограбить! НИКОГДА НЕ СООБЩАЙТЕ ПИН-КОД, ЦИФРЫ С ОБРАТНОЙ СТОРОНЫ КАРТЫ И ПАРОЛИ ИЗ ПРИШЕДШИХ ОТ БАНКА СМС КОМУ-ЛИБО!!!


Уважаемые родители!
Все знают о том, что теперь вместо оригинальных препаратов страна активно продвигает некачественные их заменители. <.....>. и мы уже, к сожалению, имеем тяжелые и непоправимые последствия, особенно, после применения в местных больницах заменителей антибиотиков.
Так это оставлять нельзя!
Прошу отнестись с вниманием к тому, что написано ниже и прошу постараться заполнять анкеты, прилагаемые ниже.
От этого напрямую зависит возвращение в льготы качественных лекарств, а также, соответственно, и здоровье и качество жизни ваших детей.
Пока есть такая возможность, ее надо использовать!
Врачи готовы даже создать рабочую группу из врачей и общественников, чтобы в срочном порядке продвигать эту инициативу, и очень ждем участия активных родителей, а со своей стороны обещаем помощь юристов по каждому отдельному вопросу. (с)

От меня: дело касается не только детей. Если вы видите, что  действие дженерика, полученного по льготе, отличается от действия оригинального препарата или препарата, получаемого ранее..... Поймите, что у врачей руки связаны крепко! Каждое сообщение врача  в Росздравнадзор  по поводу выявления побочного эффекта строго карается администрацией. И не ждите, пока  затюканный вами  и начальством доктор  куда-то сообщит  о вашей беде. 


Читать дальше...Свернуть )

Впервые (простите, френды!) Надо, чтобы как можно больше людей знало об этом):

Оригинал взят у nikita_lis в Муковисцидоз, в чем проблема?
На волне возмущения по поводу эфира на Маяке я хочу озвучить очень важные вещи. Я убежден, что на фоне сфокусированного внимания прессы и интернет-общественности к муковисцидозу совершенно необходимо говорить о проблемах, которые постоянно возникают у больных, а именно отсутствие адекватной медицинской помощи. В первую очередь это касается лекарственного обеспечения и плановой госпитализации. 

Не смотря на то, что муковисцидоз является неизлечимым заболеванием, существует терапия, которая гарантирует больным долгую и полноценную жизнь. При соблюдении общеевропейских стандартов лечения больные могут жить 40 и более лет, учиться, работать, заводить семью и рожать здоровых детей. Терапия включает в себя ферменты, гепапротекторы, муколитики, антибиотики, витамины и при необходимости другие препараты. Когда медикаментозная терапия перестает быть эффективной и состояние пациента необратимо ухудшается, его ставят в лист ожидания на трансплантацию легких (или печени). В этом году в Москве была проведена первая операция по трансплантации легких больному муковисцидозом. Успешно. Затем уже другому пациенту провели пересадку печени, тоже успешно. У нас в стране есть гениальные врачи, хирурги, но только отсутствие грамотной медицинской поддержки на местах сводит на нет все их усилия. Бюрократия и отсутствие должного финансирования лекарственного обеспечения не дает больным иного выхода как обращаться за помощью к благотворительным организациям и в итоге мы вынуждены выполнять роль государства. Думаю на конкретных примерах будет более понятно. Такие письма мы получаем постоянно:

"С просьбой о помощи к Вам обращается Анциферов Денис. Я болен муковисцидозом тяжёлой формы с рождения, но правильный диагноз мне поставили только в 9 лет. До постановки диагноза, в 3 года мне по ошибке отрезали половину левого лёгкого, и оно почти не работает. В России по нашим законам после 18 лет больные муковисцидозом лишаются бесплатной медицинской помощи и лекарств. А мне очень хочется жить и создавать свою семью, а без необходимых мне антибиотиков я жить не смогу!!! Я очень люблю играть в теннис, футбол, но играю крайне редко, к сожалению при любом виде спорта у меня появляется сильная одышка, а так хочется жить как все здоровые люди и вдохнуть воздуха полной грудью!..."

Денис живет в Подмосковье, совсем не далеко, однако по степени финансирования больных мв Москва превышает область в 4 раза. С июня месяца этого года там перестали выдавать бесплатно обычные ферменты, не говоря уже о дорогостоящих антибиотиках. Вот такая дискриминация по территориальному признаку. Продолжительность жизни зависит от места, где ты родился. Для взрослых больных не существует федерального центра где они бы могли получить квалифицированную помощь. Их лечат в пульмонологических отделениях региональных больниц, где за редким исключением нет ни необходимых лекарств ни грамотных по этому заболеванию специалистов. В Москве есть всего 4 места в городской 57-й больнице, где принимают иногородних пациентов. Можете представить какая там очередь.  

А тем временем в мае этого года в Минздраве прошло совещание на тему больных муковисцидозом. 


Что было на совещанииСвернуть )

Итог - зиро. Для примера скажу, что наши врачи подали в Минздрав проект новых стандартов лечения мв в конце 2010 года. Они пылятся там до сих пор. Надо ли говорить сколько еще умрет детей и взрослых пока вышеизложенная канитель будет сделана? В этом году умерло 8 наших подопечных средний возраст которых был 21 год. Они могли бы жить. 

А пока мы ждем от государства доброй воли, приходится спасать наших детей всем миром... 

Хочу сказать от себя.
Практически половина моей ленты друзей - люди, так или иначе связанные с муковисцидозом (МВ), причем большая их часть связаны намертво, генами.
2012 и так нам всем надолго запомнится чудовищным количеством потерь! Но, видимо, этого нашим "крепким" нервам было мало. Теперь у нас есть еще одно "памятное событие" - скандал вокруг эфира Маяка.
И вроде бы уже есть надежда, что виновным этот эфир так просто не сойдет с рук, и большая часть общественности встала на нашу защиту, и в кои-то веки наши голоса звучат не тихим никому не слышным шепотом, а громко и массово...
Но вот как в том анекдоте, "ложки нашлись, а осадок остался"...

Лично у меня остался очень сильный осадок еще оттого, что многие из ребят с МВ и их родители узнали об этом эфире через мою страницу.
Ребят, простите, что вам пришлось это увидеть!!!
Понятно, мы не могли остаться в стороне, нужно было поднять эту волну протеста, а без перепостов сегодня это сделать невозможно. Но я вот очень теперь жалею, что для таких дел у меня нет отдельной страницы, такой же густонаселенной, но скрытой от ваших глаз, которая бы дала в этой истории возможность оградить вас от потока вонючей грязи из ртов тех ведущих...

Сегодня всплыла в памяти фраза из советско-пионерского детства: "В здоровом теле - здоровый дух".
Я всегда думала, что она обязательно правильная, как все из детства. Но откровения взрослой жизни не перестают удивлять, и сегодняшнее время показывает, что нет вот, совсем все нынче не так! И есть вот вполне здоровые тела, которые снабжены гнилыми душами и ядовитыми языками, с которых сыплются жабы и змеи. А есть - побитые болезнью, лишенные лекарств, часто отвергнутые здоровым обществом ребята с муковисцидозом, но которые при этом наделены чистейшими душами и добрыми сердцами. Настолько чистыми и добрыми, насколько среди здоровых почти не встречаешь!
И это все не просто красивые слова. Поверьте мне, по роду деятельности и складу характера я очень много общаюсь с самыми разными людьми. Мне есть, с чем сравнивать!

Нам (волонтерам) часто говорят: "Спасибо!", и родители, и сами ребята. А я давно считаю несправедливой односторонность этих благодарностей. Потому что и от нас - не меньшее СПАСИБО вам, ребята!  Спасибо за пример, который вы нам подаете. Пример мужественности, силы, оптимизма, отзывчивости, верности, умения дружить и любить. Спасибо за ваше внимание, поддержку, понимание и заботу. Я, честно, не понимаю порой, как вам удается все это сохранить при вашей-то жизни!! Другие бы давно обозлились на весь белый свет и были бы вполне правы... 
И спасибо за главное - благодаря вам я научилась ценить и любить жизнь такой, какая она есть СЕГОДНЯ: не похожая на мечту, со всеми сложностями, несправедливостями, даже бедами. Но она есть у меня СЕГОДНЯ и СЕЙЧАС, а не в призрачном завтра, которое может и не наступить, или смутном вчера, которое все равно уже не вернется.
А еще - спасибо за настоящую дружбу! Без зависти, корысти и лжи. И без предательств. Вы - лучшие, вы - настоящие!
И, пожалуйста, берегите себя!!!


Да, 3 года моего волонтерства принесли непереносимое количество слез. Но все равно они остаются самыми счастливыми годами моей жизни в окружении прекраснейших людей! И если бы даже у меня была возможность что-то изменить в своей жизни, то один день я бы ни в коем случае не меняла - день, когда я впервые пришла в отделение генетики РДКБ.
И если еще найдутся такие ублюдки с отсутствующей совестью и высохшим мозгом, которые попытаются хоть одно гадкое слово сказать в адрес больных МВ, я уверена, они снова столкнуться с огромной армией небезразличных людей, готовых бороться за наших ребят до последнего! 

Ну вот как-то так. Очень хотелось высказаться. Накипело и наболело. 

Поддержите, а?!

Оригинал взят у pch_maya в Поддержите, а?!
Господа адекватные блогеры и фейсбушники!

Ударим автопробегом по бездорожью и разгильдяйству?


Например, приглашаем вас 26-го октября на наш, не побоюсь этого нескромного слова, очень красивый благотворительный концерт старинной музыки и добрых сказок. и это - в помощь больным муковисцидозом. Там будет певица Маша Батова и наш любимый актер Вениамин Смехов.

Мы все тут наелись оскорблений в адрес инвалидов от представителей всяческих медиа.
Мы же не будем, как определенная группа "оскорбленных в религиозных чувствах", продолжать бесконечно оскорбляться, "разоблачать", и требовать ужесточений, репрессий и кары? Ругаться можно на эмоциях, я тоже грешу такой первичной реакцией, но что же дальше? Не плодить же бесконечную цепную реакцию зла - требования отмщения в ответ на ругань и есть такая цепная реакция. Стоп, говорю я себе.

Что же противопоставить злому? Не доброе ли?
Не спрашивали ли случайно блогеры, которые дружно ругают эфирных хамов, а чем же, все-таки, этим ребятам, больным муковисцидозом (далее - "МВ"), можно помочь? И можно ли вообще?

Так вот, говорю я вам, можно. И нужно. И коллеги подтвердят.Читать дальше...Свернуть )